Mães especiais formam grupos em favor dos filhos e de outras mães

 

Após descobrir que filho era autista, Luise se engajou e criou o Ilha Azul.
Cláudia tem uma filha com paralisia e é uma das fundadoras do CDPAE.

 

Elas se enquadram no perfil de mulheres que sempre sonharam em ser mães. E o sonho da empresária Luise Winkler e da terapeuta ocupacional Cláudia Brandão virou realidade, mas de uma maneira especial, que exige ainda mais entrega. Ambas têm filhos com deficidências e, nesse Dias das Mães, dão provas de que lutar também faz parte da doce tarefa.

As duas têm outra característica em comum: buscaram tantas informações, assistência ideal para os filhos, que se engajaram na causa e agora fazem parte do grupo de fundadoras de movimentos em favor de pessoas com autismo e deficiência intelectual em São Luís. Agora, propagam informações e conhecimentos para mães em situação semelhante à delas e também para profissionais da área.

A descoberta de que os rebentos tinham algo diferente não foi precoce para nenhuma. Luíse só percebeu que tinha algo diferente com a evolução linguística e cognitiva do filho Roberth Yudi, quando já tinha um ano e meio de idade. Nessa fase, ele, que antes falava algumas palavras, apresentou uma regressão e, depois, deixou de fixar o olhar nas pessoas.

Luise com os dois filhos, Yudi e Vivian, e o marido, Franklin (Foto: Arquivo pessoal)Luise com os dois filhos, Vivian, Yudi, e o marido, Franklin (Foto: Arquivo pessoal)

O primeiro auxílio ela buscou com um psicólogo, que encaminhou a criança para exames de audição e neurológico. Tudo negativo. A mãe, então, imaginou se tratar de uma questão de sociabilidade, eo colocou na escola. Bastou um mês para que a direção chamasse Luise para avisar que Yudi tinha dificuldade de relacionamento, ficava sempre em um canto isolado, não era muito de interagir com outras crianças e não se reconhecia pelo nome.

“Eles me descreveram todas as características de um autista. Decidi buscar acompanhamento especializado”, disse a mãe.

Foi aí que começou a maratona por profissionais da área, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos. Certa vez, no consultório da terapeuta, percebeu que assim como ela, várias outras mães enfrentavam dificuldades semelhantes, como a de aceitar a situação ou mesmo de obter um diagnóstico mais preciso. Propôs um encontro entre as mães, para trocar experiências.

Grupo Ilha Azul, que desenvolve ações de esclarecimento sobre o autismo, existe desde 2012 (Foto: Arquivo pessoal)Grupo Ilha Azul (Foto: Arquivo pessoal)

Apesar de poucos participantes, os encontros renderam grandes ideias e um projeto ousado: trazer para São Luís profissionais de renome no autismo, não só para atualizar os pais de autistas, mas também para os profissionais que atuam com esses pacientes.

Surge, então, em 2012, o grupo Ilha Azul, que no mês de abril deste ano realizou em São Luís a I Jornada Internacional de Autismo. “O nome Ilha Azul faz uma referência a São Luís e ao fato do autista buscar o isolamento por não entender as relações sociais. Azul é porque a incidência da doença é quatro vezes maior em menino que em menina”, explica Luise Winkler.

Hoje eu sou uma pessoa muito melhor do que era. Certamente ele me ajudou muito mais do que eu a ele”
Luise Winkler

O envolvimento com o autismo fez Luise entender mais como se relacionar com o filho e contribuir para sua evolução. Ela pode perceber, por exemplo, que o desenvolvimento cognitivo do Yudi era muito mais expressivo com a Análise Aplicada dos Comportamentos, a Terapia Aba.

Mas, muito além das formas como auxiliar melhor a criança, toda a situação a fez entender o quanto mudou para se adaptar à vida do filho. “Algumas pessoas podem não compreender, mas eu dou graças a Deus porque meu filho é autista, pois hoje eu sou uma pessoa muito melhor do que era. Certamente ele me ajudou muito mais do que eu a ele”.

Hoje, Robert Yudi tem quatro anos e uma irmã, Vivian Yumi, de um ano e nove meses, que não é autista. “Ela só veio ajudar. Antes, era difícil desenvolver terapias para ensiná-lo a compartilhar. Agora não. A possibilidade da Vivi ter nascido autista era 25% maior, mas em momento nenhum tive medo. Sabia que ela só traria auxílio e felicidade”, conclui.

CDPAE
Também foi por meio da ideia de troca de experiências que foi criado o Centro Dialético dos Pais e Amigos dos Especiais, em 1992. E Cláudia Brandão estava no grupo que se propôs a discutir e buscar soluções para questões comuns a quem tinha filhos com deficiência.

A primeira filha, Rita Maria, hoje com 24 anos, tem paralisia cerebral porque no momento do parto sofreu com falta de oxigenação no cérebro. “Só percebi que ela tinha alguma deficiência após uns três meses, quando olhei que a filha da vizinha tinha equilíbrio no pescoço e ela não. Mas os médicos me falavam que havia criança com evolução mais lenta e ela poderia ser uma delas. Comecei a ir em busca de informações até identificar a paralisia”, relembra.

Cláudia e a filha Rita, hoje com 24 anos (Foto: Arquivo pessoal)Cláudia e a filha Rita, hoje com 24 anos (Foto: Arquivo pessoal)

Logo Rita passou a fazer tratamento na Apae (Associação de Pais e Amigos de Especiais). “Lá, percebi que não era a única a passar por essa situação, não era a única a ter dúvidas, a ter receios. Decidimos nos mobilizar em favor de nossos filhos, de nós mesmos e dos profissionais que trabalhavam com eles. Ela fazia tratamento também em São Paulo, com o neurocirurgião Salomão Schwartzman, que é referência nacional. Meu ex-marido, Ronald, o convidou para vir palestrar aqui e ele aceitou. Foi o passo inicial para o Centro Dialético dos pais e Amigos dos Especiais (CDPAE)”, conta.

Ter um filho com deficiência não é para qualquer um, não.”
Cláudia Brandão

Depois de Rita, Cláudia ainda teve mais dois filhos. “Ter um filho com deficiência não é para qualquer um, não. Por causa dela fiz o curso de Terapia Ocupacional, para tentar ajudar ainda mais. O que demorei para entender foi que eu precisava ser mãe e não só uma profissional de saúde que a estimulava. Às vezes, ficamos tanto na ânsia de vermos melhorias, que esquecemos da importância do carinho, do cuidado, da atenção, do convívio. Isso sim ajuda muito”, diz Cláudia.

Cláudia já não faz mais parte do CDPAE, que continua atuando com projetos, auxiliando pais de crianças com deficiências, mas sabe que tudo que viveu enquanto fazia parte do grupo vai ser útil para a vida inteira.

“A proposta de ouvir quem vive situações semelhantes às suas nos faz entender tudo com mais naturalidade. Ter um filho com deficiência nos proporciona ganhos à alma, que em outras circunstâncias certamente não teriam tanto valor”.

Dados do Maranhão
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) 2010, 25% da população maranhense ou 1,6 milhões de habitantes têm deficiência. No Brasil há 45,6 milhões pessoas com deficiência. De acordo com o IBGE, 46% dessas pessoas recebem até um salário mínimo, 61% são analfabetas ou têm até três anos de escolaridade na faixa etária de 15 anos ou mais. Além disso, mais da metade está fora do mercado de trabalho.

Fonte: G1

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